Mittwoch, 6. Mai 2009

Die Polymyositis und die Fibromyalgie

Zwei ständige Begleiterinnen auf die ich gut verzichten könnte.


Viele oder sogar die meisten, wenn nicht gar alle meiner Verhaltensweisen, Gefühle, (Ver)Stimmungen und Gedanken sind eng mit den beiden verbunden und können von Außenstehenden oft nur schwer nachvollzogen werden. Das führt zwangsläufig irgendwann zu Missverständnissen. Sie können mich nicht verstehen (weil ihnen ganz einfach meist das Hintergrundwissen fehlt) und ich kann nicht verstehen, warum sie mich nicht verstehen. Und so enden viele Kontakte bevor sie eine Chance haben, sich zu entwickeln.
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Die Polymyositis und die Fibromyalgie begleiten mich seit etwa 1998 und bis heute fällt es mir schwer, mit eigenen Worten zu erklären, was das für mich und auch für die Menschen in meinem näheren Umfeld, konkret bedeutet. Inzwischen habe ich es aufgegeben, stundenlange Vorträge zu halten und damit um Verständnis zu werben sondern beschränke mich meist auf die Weitergabe von medizinischen Fakten. Besser kann ich es eben auch nicht erklären. Und wenn jemand ein wirkliches Interesse hat und wissen will, wie es mir damit geht, wie ich damit umgehe oder wie ich mich damit fühle, Dinge eben, die mich ganz persönlich betreffen, dann freue ich mich und dann rede ich auch gern darüber.
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Achtung, jetzt wird´s anstrengend! ;-)
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Die Polymyositis ist eine systemische entzündliche Erkrankung der Skelettmuskeln mit einer perivaskulären lymphozytären Infiltration. Sie wird den Kollagenosen zugeordnet. Die Ursache ist unbekannt. Im Falle einer Beteiligung der Haut spricht man von Dermatomyositis.
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Symptome
Muskelschwäche
Muskelkater
unspezifische Entzündungszeichen (CRP, Fieber, Blutsenkungsreaktion)
Arthralgien
evtl. Schluckstörungen u. Beteiligung innerer Organe
Labordiagnostisch findet man erhöhte Muskelenzymwerte. Der Nachweis von Autoantikörpern ist möglich.
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Prognose
Die Mortalität ist um den Faktor 4 erhöht. Häufigste Todesursache sind Herz- und Lungenerkrankungen.
Die Hälfte der Betroffenen können die Kortikoidtherapie nach 5 Jahren absetzen und erreichen eine vollständige Heilung, wobei eine Schwäche der Muskulatur zurückbleiben kann. Bei 30 % kommt die Erkrankung zum Stillstand. Etwa 20 % erleiden eine Verschlechterung trotz Therapie.
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Therapie
Die Erkrankung erfordert eine körperliche Schonung. Als Therapiemittel der Wahl werden Kortikosteroide (Prednison) eingesetzt. Darüber hinaus können Immunsuppressiva und Immunglobuline verabreicht werden.
Langfristig ist eine Krankengymnastik anzustreben.
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Für weitergehendes Interesse guckstu hier:
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Die Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung. Das Wort Fibromyalgie leitet sich in seinen drei Bestandteilen ab aus „Fibro-“ vom lateinischen fibra = Faser, griechisch „My-“ bzw. „Myo-“ von myos = Muskel und „algie“, ebenfalls aus dem Griechischen von algos = Schmerz. Die veraltete Bezeichnung lautet Generalisierte Tendomyopathie, abgekürzt GTM.
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Symptome
Es handelt sich um eine chronische Schmerzkrankheit mit Symptomen des Gelenk- bzw. Bewegungsapparates: Schmerzen in allen Körperbereichen, insbesondere bei Belastung, allgemeine Schwäche, neurologische Störungen, Konzentrationsstörung, Schlafstörung, chronische Erschöpfung (Fatigue-Syndrom), tiefgreifende Funktionsstörungen, erheblich verringerte geistige und körperliche Leistungsfähigkeit können Symptome sein. Körperliche, geistige, aber auch emotionale Belastungen erfordern unnatürlich lange Erholungsphasen. Während für gewisse Fibromyalgie-Patienten vor allem die Schmerzen im Vordergrund stehen, klagen andere Patienten hauptsächlich über Müdigkeit, Verspannungen und Konzentrationsstörungen. Wissenschaftlich nachgewiesen wurden eine erhöhte Geräusch-, Licht- und Kälteempfindlichkeit
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Vegetative Beschwerden
Herzrhythmusstörungen, empfindliche Haut (überschießende Reaktionen bei Berührung von näheren Menschen), vermehrte Venenzeichen, Haarausfall, Atembeschwerden, diffuse Schmerzen im Brustbereich in Verbindung mit Atemnot, Infektanfälligkeit, leicht erhöhte Temperatur, Taubheitsgefühle, nervöse Extremitäten (restless legs), Krämpfe in der Beinmuskulatur, Händezittern, Reizblase, Reizdarm, Periodenschmerzen, Nachlassen des sexuellen Interesses, Impotenz, Heiserkeit, Schluckbeschwerden, Kloßgefühl im Hals, Zahnschmerzen, Schmerzen in der Kaumuskulatur, Störungen des Gehörsinns, Blindheit, Tinnitus (Ohrgeräusche), Neigungen zur vermehrten Schweißbildung, Wassereinlagerungen, Reizbarkeit, Stimmungsschwankungen, Wortfindungsstörungen, Schmerzen im Wirbelsäulenbereich, wechselnde Schmerzbereiche z. B.: re. Hand, li. Fuß, nächster Tag li. Arm re. Bein. Depressionen, Erschöpfungszustände, Müdigkeit, Mattigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen können am ganzen Körper auftreten.
Organ- und Gewebeschäden sind bisher nicht nachweisbar, obwohl massive Störungen in der Funktion der inneren Organe auftreten können, insbesondere zu Beginn der Erkrankung. Die Fibromyalgie kann plötzlich auftreten, nach einer grippeähnlichen Erkrankung, oder schleichend.
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Krankheitsverlauf
Der Erkrankungsbeginn ist häufig schleichend und unauffällig. Am Anfang stehen meistens unspezifische Beschwerden wie beispielsweise Abgeschlagenheit, Schlafstörungen oder Magen-Darm-Beschwerden. Später kommen Schmerzen im Bereich der Lenden- oder – etwas seltener – der Halswirbelsäule hinzu. Erst danach entwickeln sich die typischen Schmerzen in Arm und Beinen sowie weitere begleitende Symptome und Beschwerden. In der Regel verschlimmert sich die Krankheit nicht kontinuierlich. Heftige Schmerzattacken werden von schmerzfreien Intervallen abgelöst. Kälte, Nässe oder äußere Belastungen können zur Verschlimmerung führen. Bis sich das Vollbild der Erkrankung herausgebildet hat, dauert es durchschnittlich sieben bis acht Jahre. Die einzelnen Schübe und akuten Phasen folgen keinem bestimmten Muster und sind deshalb nur schwer vorherzusehen, jedoch treten sie besonders häufig nach akuten Infektionskrankheiten auf (Grippe, Lungenentzündung, Lyme-Borreliose o.ä.).
Zu einer krankheitsbedingten Zerstörung der Knochen – wie etwa bei einer rheumatoiden Arthritis – kommt es durch die Fibromyalgie selbst in der Regel nicht, jedoch kann die teilweise massive Bewegungseinschränkung zu Kapselschrumpfungen und anderen irreparablen Folgen im Gelenkapparat führen; dies ist allerdings selten.
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Diagnose
Die Diagnose einer Fibromyalgie gestaltet sich recht schwierig, da sowohl Röntgenbilder als auch Laborwerte keinen eindeutigen Aufschluss geben. Eine Diagnose kann somit letztendlich nicht immer sicher gestellt werden. Meist werden so genannte „tender points“ (18 Druckpunkte, von denen 11 auffällig reagieren sollten) zur Hilfe genommen (ACR [American College of Rheumatology]-Klassifikationskriterien 1990). Oft wird die Diagnose erst nach 8–10 Jahren gestellt, so dass es bereits zu einem Vollbild der Erkrankung gekommen ist, bevor der Patient angemessen therapiert wird.
Diagnosekriterien:
spontane Schmerzen in der Muskulatur, im Verlauf von Sehnen und Sehnenansätzen, die über mindestens drei Monate an drei verschiedenen Regionen vorhanden sind.
Druckschmerzhaftigkeit der „tender points“ – siehe oben
begleitende vegetative und funktionelle Symptome (Schlafstörungen, Müdigkeit, Kopfschmerzen/Migräne, kalte Hände/Füße, trockener Mund, Hyperhidrosis (übermäßige Schweißproduktion), Kreislaufbeschwerden, Schwindel, gastrointestinale Beschwerden (Magen-, Darmbeschwerden), Globusgefühl, funktionelle Atembeschwerden, Missempfindungen („Kribbeln“), funktionelle kardiale Beschwerden, Dysurie und/oder Dysmenorrhoe)
Fibromyalgie-Patienten haben aufgrund der problematischen Diagnose oft Schwierigkeiten als arbeitsunfähig anerkannt zu werden, was nicht selten zu großen sozialen bzw. finanziellen Schwierigkeiten führt. Die Krankheit ist nicht tödlich, kann jedoch zu einer massiven Beeinträchtigung der Lebensqualität führen.
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Ursache
Sowohl die Ursache der Fibromyalgie als auch die Mechanismen der Krankheitsentstehung sind ungeklärt. Es besteht eine Vielfalt von Befunden, die genetische, hormonelle, neurophysiologische, psychische und weitere Faktoren betreffen. In der Zusammenschau der Befunde wird derzeit vorwiegend eine Störung schmerzverarbeitender Systeme im zentralen Nervensystem mit der Folge einer erniedrigten Schmerzschwelle diskutiert.
Hinsichtlich hormoneller und neurophysiologischer Faktoren wird beispielsweise ein Mangel des Neurotransmitters Serotonin, das in der Schmerzverarbeitung und der Regulation des Schlafes eine wichtige Rolle spielt, diskutiert. So wurden bei Patienten mit einer Fibromyalgie unter anderem im Liquor cerebrospinalis erniedrigte Spiegel an Serotonin-Stoffwechselprodukten festgestellt. Neben Serotonin wird auch die Rolle anderer Hormone und Neurotransmitter wie beispielsweise Substanz P oder das Wachstumshormon Somatotropin in der Entstehung der Fibromyalgie untersucht.
Bei Patienten mit Fibromyalgie liegen überdurchschnittlich häufig psychische Störungen wie Depressivität und Ängstlichkeit vor. Es ist ungeklärt und Gegenstand der wissenschaftlichen Diskussion, inwieweit diese psychischen Störungen selber Folge der chronischen Schmerzen sind oder aber die Symptome der Fibromyalgie eine zugrundeliegende psychische Störung reflektieren. In Untersuchungen konnte bei Fibromyalgie-Patienten ein häufigeres Vorkommen von körperlicher Misshandlung und sexuellem Missbrauch in der Vorgeschichte festgestellt werden.
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Betroffene
Betroffen sind ca. 0,6 bis 4 Prozent der Bevölkerung, zu 85 bis 90 Prozent Frauen. Die Erkrankung beginnt im Allgemeinen gegen Ende 20 und ist mit etwa Mitte 30 voll entwickelt, und hat einen Häufigkeitshöhepunkt im und nach dem Klimakterium. Selten sind auch Kinder und Jugendliche von ihr betroffen; bei alten Menschen könnte sie fälschlicherweise unter „Altersbeschwerden“ subsumiert werden.
Der Krankheitsverlauf zieht sich meistens über Jahrzehnte hin. Die Heftigkeit der Symptome und der daraus folgenden gesundheitlichen Einschränkungen ist individuell verschieden, in schweren Fällen aber lebensbestimmend bzw. stark einschränkend bis hin zur dauernden Bettlägerigkeit.
Typisch sind „Patientenkarrieren“, d. h. die Betroffenen haben bis zur Diagnosestellung eine Vielzahl von Ärzten besucht und viele verschiedene, teilweise überflüssige diagnostische und/oder therapeutische Maßnahmen hinter sich. Aufgrund dieser unklaren Lage haben Betroffene, insbesondere in Ländern mit ausgebautem Sozialsystem, Schwierigkeiten ihren Rechtsanspruch im Sozialrecht tatsächlich durchzusetzen.
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Behandlung
Die Fibromyalgie ist durch medizinische Maßnahmen nicht heilbar. Grundsätzlich besteht die Gefahr des Medikamentenmissbrauchs, der Sucht sowie unabsehbarer Folgeschäden durch Dauermedikation mit diversen Schmerzmitteln.
Ein Behandlungskonzept ist heute die multimodale Therapie entsprechend den Erkenntnissen der modernen Schmerzforschung. Ziel der Maßnahmen ist hierbei die Erhaltung oder Verbesserung der Funktionsfähigkeit im Alltag und damit der Lebensqualität sowie die Minderung und / oder Linderung der Beschwerden. Da es sich um ein lebenslang bestehendes Beschwerdebild handeln kann, werden insbesondere Behandlungsmaßnahmen empfohlen, die vom Betroffenen eigenständig durchgeführt werden können (Selbstmanagement), die keine oder nur geringe Nebenwirkungen haben und deren langfristige Wirksamkeit gesichert sein sollte.
Danach werden folgende mögliche Behandlungen und Maßnahmen, die nicht zuletzt aufgrund des inhomogenen Krankheitsbildes auf den jeweils Betroffenen individuell abgestimmt werden müssen, empfohlen (Stand 3/2008):
Patientenschulung, Nutzung der Möglichkeiten von Selbsthilfeorganisationen
kognitiv-verhaltenstherapeutische Schmerztherapie
eine ausreichende schmerzlindernde Therapie unter dem Einsatz von Antidepressiva
äußerst sparsamer und keinesfalls kontinuierlicher Einsatz von klassischen Schmerzmitteln. Opiatagonisten sind nur mit äußerster Vorsicht einzusetzen; hier liegen derzeit nur Wirksamkeitshinweise für Tramadol vor. Für den Einsatz nichtsteroidaler Antirheumatica (NSRA) liegen keine Hinweise auf eine Wirksamkeit bei Fibromyalgie vor.
eine systematische Belastungssteigerung durch Sporttherapie (Herz-Kreislauftraining und Funktionstraining), empfohlene Ausdauersportarten: Walking, Radfahren, Schwimmen, Aquajogging
psychologische Therapie in Form von Hypnotherapie, geleitete Imagination, therapeutischem Schreiben
Funktionstherapie / Krankengymnastik, teilweise mit sehr langsam steigenden Anforderungen, angesichts des teilweise erheblichen Schmerzpegels.
physikalische Therapie (Balneo- und Spa-Therapie)
Ganzkörperwärmetherapie (Sauna, Wannenbäder, Thermalbäder)
Lymphdrainage
Entspannungsverfahren (autogenes Training, Meditation), Taijiquan und Qigong und weitere Techniken der Stressbewältigung
Homöopathie
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Geschichte
Die Existenz der Fibromyalgie ist insbesondere hinsichtlich ihres Krankheitswertes bis heute umstritten. Allerdings gibt es durchaus zunehmend Indizien, dass es sich um eine reale Erkrankung mit organischen Ursachen handeln könnte. Obwohl schon früher zahlreiche, im Einzelnen jedoch nicht unumstrittene – z. B. hinsichtlich der Spezifität –, organische Befunde festgestellt wurden, haben erst moderne bildgebende Verfahren, welche Echtzeit-Einblicke in Bereiche des Zentralnervensystems ermöglichen, deutliche Abweichungen, z. B. in der Schmerzwahrnehmung aufgezeigt. Diese Erkenntnisse wurden verschiedentlich bestätigt. Daher ist die Existenz der Schmerzwahrnehmung in Fachkreisen mittlerweile etwas weniger umstritten, was jedoch nicht für deren Ursache gilt. Auch wenn sich daraus für die Diagnostik (auf Grund der Kosten) oder die Therapie nicht direkt verwertbare Erkenntnisse bieten, sind die Betroffenen wenigstens den ihnen oftmals entgegengebrachten Vorwürfen (z. B. Simulation, Hypochondrie, Hysterie) nicht mehr ganz im früher anzutreffenden Umfang ausgesetzt. Jedoch ist mit einer erheblichen Latenz zu rechnen, bis sich diese noch relativ neuen Erkenntnisse auch tatsächlich breit durchsetzen.
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PS: im alltäglichen Sprachgebrauch nenne ich die beiden selten bis nie bei ihren Namen. Ich nenne sie kurz "Rheuma". (Schließlich kann man es mit der Höflichkeit auch übertreiben.) Hinzu kommt, dass "Rheuma" so vertraut klingt. Schon als ich noch ein kleines Mädchen war, sagte meine Mutter ständig: "Rheuma Dein Zimmer auf!" ... (ja, ich weiß, der war schwach, aber bevor ich mir den hier von jemand anderem reinziehen muss ...)

Kommentare:

  1. "Rheu maBea" fand ich besser...:)

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  2. mich leise reinschleich, hinsetze und das eben gelesene sacken lasse ... und das schlimme daran ist (bei dir wie auch bei mir mit "meiner freundin ms"), man sieht es uns nicht an, man sieht nicht "krank" aus und bekommt dann oft von den anderen das gefühl vermittelt, sich rechtfertigen zu müssen, wieso dies, das oder jenes nicht geht ... und dann watschen sie einen ab mit: stell dich doch nicht so an - weil sie es nicht nachvollziehen können, schließlich sehen wir ja nicht krank aus :(

    ich sende herzliche grüße nach kiel

    bini.

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  3. Oh, hallo Bini :-)
    Du hast das tatsächlich alles gelesen? Wow!
    Ja, Du hast recht, man muss sich ständig rechtfertigen, oder hat zumindest das Gefühl, dass man das muss. Ich versuche immer wieder, auch "die anderen" zu verstehen, aber irgendwann geht einem die Erklärerei, warum was nicht geht, nur noch auf die Nerven. Eine Lösung gibt es da wohl nicht, also werden wir auch weiterhin damit leben müssen. Es ist wie es ist, ändern können wir es nicht, also: Kopf hoch und durch! ;-)
    Viele Grüße ins Land zwischen den Meeren
    Bea

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  4. genauso ist es ... es ist wie es ist und gut ;) ... wir würden uns nur selbst unnötig energie rauben, wenn wir ständig versuchen würden, das vorhandene zu leugnen und somit ständig über unsere leider nun eng vorgegebenen grenzen gehen würden ... ich trag den kopp meistens oben und lache meiner freundin ins gesicht - nur manchmal, manchmal da gibt es tage, da fällt es mehr als schwer und da rollen dann auch schon mal die tränen ... aber dann ;) dann packe ich mich wieder am schopfe und ziehe mich hoch ... denn vom jammern allein wird alles nicht besser :)

    herzliche grüße aus oldenburg / holstein

    bini.

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  5. Der Text ist ja nicht mal selbst geschrieben sondern wurde einfach kopiert...tzzzzz so macht man es sich sehr einfach

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    1. Dieser Beitrag dient ausschließlich der Erklärung, was Polymyositis bzw. Fibromyalgie ist, und sollte nicht von meinem überdurchschnittlich großen Schreibtalent zeugen. Ich dachte, dass ein durchschnittlich begabter Mensch das auch so verstehen würde. Mir war nicht klar, dass hier auch andere mitlesen. ;)

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